endo q&a
- Stefanie Hauser
- Aug 1
- 8 min read
english
A while a go, we hosted an endosisters day where the participants were able to send in some questions about Endometriosis beforehand. A doctor, who is an Endosister herself, answered those questions live, during the workshop. I took some of those questions and answers, to share them with you:
Why do many women develop endometriosis, and does the immune system play a role?
The reason for this is still unclear. There are theories (e.g., retrograde menstruation or that the presence of endometriosis cells at birth could play a role in infants), but none of them have been confirmed.
Fact is, it's a disease that's closely linked to the immune system. It's not classified as an autoimmune disease, but it's similar. Inflammation plays a key role in endometriosis, and it's controlled by the immune system, which attacks the endometriosis cells/endometriosis lesions.
Would a malfunction of the immune system also manifest itself in other situations in life (more frequent colds, etc.)?
Yes, that certainly happens. Many women affected by endometriosis suffer from other conditions related to the immune system (food intolerances, hay fever, psoriasis, allergies, autoimmune diseases). The immune system and the endocrine system are closely linked, so even women without endometriosis can experience what is known as “period flu,” i.e., cold symptoms shortly before their period.
How common is it in Switzerland and elsewhere?
It is estimated that approximately one in ten women is affected by endometriosis (but there could be more). The figures vary because awareness of the disease differs from country to country, meaning that it is less frequently diagnosed and treated. However, there are also populations in the jungle, for example, where endometriosis has not been detected—the reason for this is unknown, but it is assumed to be related to stress, lifestyle, and environmental factors.
Are there any studies on the prevalence and causes of endometriosis?
Yes, endometriosis is being researched more and more -> all relevant studies can be found on Pubmed.
Are there different stages of endometriosis?
Yes, there are different stages and classifications that take into account various factors such as location, size, adhesions, site, etc. The best-known classifications are ENZIAN and rASRM.
Here is a great article: https://endometriose.app/endometriose-klassifikationen-rasrm-und-enzian/
And can these change? What promotes change?
Yes, it is a chronic condition, but its severity can change—both in one direction and the other. Various factors play a role here; the condition can be influenced by hormone therapy and lifestyle changes such as diet, exercise, sleep, stress management, etc.
Can the symptoms of endometriosis change with age?
Yes, as women's hormone systems change with age, the symptoms can also change. Many women report that their endometriosis symptoms improve after menopause. However, this varies from person to person! It naturally depends on how severely you are affected by endometriosis, where the endometrial lesions are located, what additional complications there are, etc. But basically, endometriosis is a disease whose symptoms can change.
Is endometriosis a genetic illness?
It's thought to run in families, meaning you're more likely to get it if someone else in your family has it. But that doesn't mean you'll definitely pass it on to your kids.
What role does diet play in reducing pain? And are there any foods/drinks that have the opposite effect (in other words, that can make the symptoms worse)?
Since it is an inflammatory disease of the immune system, a healthy, anti-inflammatory diet plays a central role -> gluten, milk, and sugar promote inflammatory reactions, so some women benefit from reducing or eliminating these foods. Alcohol can also have a negative impact.
Omega-3 fatty acids, turmeric, and antioxidants (e.g., in fruits, berries, various vegetables, matcha, ginger, etc.) have anti-inflammatory effects.
If diet plays a role, is it mainly 2-3 days a month or generally?
Everyone has to find out for themselves, as we all react differently. Basically, it is advisable to pay attention to this as much as possible – so that the immune system can recover and be strengthened. For example, you can pay strict attention to it for a while and then slowly try again to see what causes you to react with pain. It is particularly beneficial to pay attention to your diet shortly before and during your period.
What can sport and exercise contribute?
Exercise is also very important. Not only is it important to ensure good blood circulation in the muscles and tissue (especially around the lower abdomen) - by sitting less and walking more - it also prevents adhesions. Building muscle and getting fresh air also have a positive effect on the immune system.
Since a large part of the immune system is located in the intestines, it can make sense for some to avoid HIIT training shortly before and during your period, as this can stress the intestines and trigger inflammatory processes.
And how does a positive mindset influence the whole thing?
It has a big influence; you approach things differently than if you have a negative mindset. ‘Endometriosis und Psyche’ by Martina Liel is an interesting book on the subject.
Can endometriosis be cured?
Not at present. Research is ongoing, but there is currently no cure in the true sense of the word. However, in some women, the disease can be treated in such a way that they no longer have any symptoms and it does not progress further.
How do the psychological consequences relate to the women diagnosed?
There is a correlation between depression and endometriosis. Chronic pain can be very stressful, as can having to cancel plans, not being taken seriously, not being able to have children "the normal way", etc. Endometriosis is not just painful periods. The book ‘Endometriose und Psyche’ by Martina Liel could also be interesting here.
Is the gynecologist obliged to inform her patients about this, e.g. during their annual check-up?
No, there is no routine screening for endometriosis. However, it is important that your gynecologist takes the symptoms you describe seriously and refers you for further examination if endometriosis is suspected. There are reasons why it takes an average of 7-10 years to diagnose endometriosis.
Big shoutout to my friend Irina, who took some time to answer all those questions. You rock! :)
Deutsch
Vor einiger Zeit haben wir einen Endosisters-Tag veranstaltet, bei dem die Teilnehmerinnen im Vorfeld Fragen zum Thema Endometriose einreichen konnten. Eine Ärztin, die selbst eine Endosister ist, hat diese Fragen während des Workshops live beantwortet. Ich habe einige dieser Fragen und Antworten ausgewählt, um sie hier zu teilen:
Warum erkranken viele Frauen an Endometriose und hat das Immunsystem etwas damit zu tun?
Das WARUM ist bis heute nicht geklärt. Es gibt Theorien (z.B. rückläufige Menstruation oder dass das Vorhandensein von Endometriosezellen bei der Geburt beim Säugling eine Rolle spielen könnte), aber die sind alle nicht bestätigt.
Fakt ist, dass es eine Krankheit ist, die eng mit dem Immunsystem zusammenhängt. Es ist zwar nicht als Autoimmunerkrankung klassifiziert, aber es geht in eine ähnliche Richtung. Entzündungsvorgänge spielen eine zentrale Rolle bei Endometriose und diese werden durch das Immunsystem gesteuert; somit kommt es zum Angriff des Immunsystems auf die Endometriosezellen/ Endometrioseherde.
Eine Fehlfunktion des Immunsystems müsste sich dann auch in anderen Lebenssituationen zeigen? (Häufigere Erkältung etc..)
Ja, das kommt durchaus vor. Viele Frauen, die von Endometriose betroffen sind, leiden unter weiteren Erkrankungen, die mit dem Immunsystem zusammen hängen (Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Heuschnupfen, Psoriasis, Allergien, Autoimmunerkrankungen). Immunsystem und Hormonsystem hängen eng zusammen, so dass es auch bei Frauen ohne Endometriose zu der sogenannten ‘Period Flu’ kommen kann; also Erkältungssymptome kurz vor der Periode.
Wie ist die Verbreitung in der Schweiz, aber auch ausserhalb?
Man geht davon aus, dass ca. jede 10. Frau von Endometriose betroffen ist (es könnten aber durchaus mehr sein). Es gibt unterschiedliche Zahlen, da in unterschiedlichen Ländern z.B. die Awareness für die Erkrankung unterschiedlich ist und somit auch weniger untersucht und behandelt wird. Es gibt aber z.B. auch Völker im Dschungel, in denen Endometriose nicht nachgewiesen werden konnte – warum weiss man nicht; aber man geht davon aus, dass es mit dem Stress und Lifestyle und Umweltfaktoren zusammenhängt.
Gibt es Studien bezüglich Verbreitung und Ableitung von Ursachen?
Ja, Endometriose wird immer mehr erforscht -> auf Pubmed findet man alle relevanten Studien.
Gibt es verschiedene Stufen der Endometriose?
Ja, es gibt verschiedene Stadien und Klassifikationen dazu in welchen z.B. die verschiedenen Faktoren wie Lokalisation, Grösse, Verwachsungen, Ort etc. berücksichtigt werden. Am bekanntesten sind ENZIAN und rASRM zur Klassifikation.
Hier findet man einen tollen Artikel dazu: https://endometriose.app/endometriose-klassifikationen-rasrm-und-enzian/
Und können sich diese verändern? Was begünstigt eine Veränderung?
Ja, es ist eine chronische Erkrankung, die sich aber bezüglich Schweregrad verändern kann – sowohl in die eine aber auch in die andere Richtung. Diverse Faktoren spielen hier eine Rolle; man kann die Erkrankung mittels Hormontherapie, Lifestyle-Änderungen wie z.B. Ernährung, Sport, Schlaf, Stressmanagement etc. beeinflussen.
Können sich die Symptome der Endometriose im Alter verändern?
Ja, da sich im Alter das Hormonsystem von Frauen verändert, kann sich auch die Symptomatik verändern. Viele Frauen berichten, dass es ihnen nach Eintreten der Menopause besser geht bzgl. Endometriose. Das ist aber individuell! Es kommt natürlich darauf an, wie sehr man von Endometriose betroffen ist, wo die Endoherde sitzen, welche die zusätzlichen Komplikationen sind, etc. Aber grundsätzlich ist Endometriose eine Erkrankung, die sich bezüglich Symptomatik verändern kann.
Ist Endo vererbbar?
Man geht von einer familiären Häufung aus; d.h. das Risiko selbst zu erkranken ist erhöht, wenn Familienmitglieder davon betroffen sind. Es heisst aber nicht, dass man zwangsläufig die Erkrankung an seine Kinder weitergibt.
Welche Rolle spielt die Ernährung um z.B. Schmerzen zu lindern? Und gibt es Lebensmittel / Getränke, die das Gegenteil verursachen? Also die Symptome eher verschlimmern können?
Da es eine entzündliche Erkrankung des Immunsystems ist, spielt eine gesunde, entzündungshemmende Ernährung eine zentrale Rolle -> Gluten, Milch und Zucker fördern Entzündungsreaktionen, somit profitieren manche Frauen von einer Reduktion / Verzicht dieser Nahrungsmittel. Auch Alkohol kann einen negativen Einfluss haben.
Entzündungshemmend wirken z.b. Omega 3 Fettsäuren, Kurkuma, Antioxidantien (z.B. in Früchten, Beeren, diversem Gemüse, Matcha, Ingwer, usw.)
Wenn die Ernährung eine Rolle spielt, geht es da hauptsächlich um 2-3 Tage im Monat oder generell?
Das muss jede für sich selbst rausfinden, wir reagieren alle unterschiedlich. Grundsätzlich ist es ratsam, möglichst immer darauf zu achten – damit das Immunsystem sich erholen kann und gestärkt wird. Man kann z.B. mal eine Zeit lang strikt darauf achten und im Verlauf langsam wieder ausprobieren, worauf man z.B. mit Schmerzen reagiert. Insbesondere kurz vor und während der Periode ist es von Vorteil, auf die Ernährung zu achten.
Was kann Sport und Bewegung beitragen?
Bewegung ist ebenfalls sehr wichtig. Nicht nur ist es wichtig, die Muskeln und das Gewebe (vor allem um den unteren Bauch) gut zu durchbluten (durch wenig sitzen, viel spazieren), es verhindert auch Verklebungen. Auch der Aufbau von Muskeln sowie frische Luft haben einen positiven Einfluss auf das Immunsystem.
Da ein grosser Teil des Immunsystems im Darm sitzt, kann es für einige Sinn machen, kurz vor und während der Periode keine HIIT Trainings zu absolvieren, weil das den Darm eher stresst und somit Entzündungsprozesse ausgelöst werden könnten.
Und wie beeinflusst ein positives Mindset das Ganze?
Das hat einen grossen Einfluss; man geht anders an die Sache ran als wenn man ein negatives Mindset hat. 'Endometriose und Psyche’ von Martina Liel ist ein interessantes Buch zu dem Thema.
Kann Endometriose geheilt werden?
Aktuell nein. Die Forschung ist dran, aber derzeit gibt es keine Heilung im eigentlichen Sinne, jedoch kann die Erkrankung bei einigen Frauen so behandelt werden, dass man keine Beschwerden mehr hat und sie nicht weiter fortschreitet.
Wie verhalten sich die psychischen Folgen im Verhältnis zu den diagnostizierten Frauen?
Es gibt eine Korrelation zwischen Depressionen und Endometriose. Chronische Schmerzen können sehr belastend sein, genauso wie das Absagen von Plänen, das nicht ernst genommen werden, unerfüllter Kinderwunsch, usw. Endometriose ist nicht nur eine schmerzhafte Periode. Auch hier kann das Buch 'Endometriose und Psyche’ von Martina Liel interessant sein.
Ist die Frauenärztin verpflichtet, ihre behandelnden Patienten z.B. bei der Jahresuntersuchung darauf hinzuweisen?
Nein, es gibt keine Routine Abklärung für Endometriose. Aber es ist wichtig, dass deine Frauenärztin / dein Frauenarzt die geschilderten Symptome ernst nimmt und dich bei Verdacht auf Endometriose weiter abklären lässt. Es hat seine Gründe, wieso die Diagnose Endometriose im Schnitt 7-10 Jahre dauert.
An dieser Stelle ein riesengrosses Dankeschön an meine Freundin Irina, die sich die Zeit genommen hat, um all diese Fragen zu beantworten. You rock! :)
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